Lupus – Il nemico interiore

Quando Lucy Vodden morì a 46 anni, la maggior parte non conosceva questa attraente donna britannica per nome o volto. È stata l'ispirazione e l'omonimo di uno dei successi più famosi dei Beatles. Ironia della sorte, sebbene la canzone scritta su di lei sia ben nota, ciò che ha ucciso Vodden rimane una malattia di cui pochi hanno sentito parlare. Lucy in the Sky with Diamonds è morta di lupus eritematoso sistemico (LES).

Il lupus, come viene spesso definito il LES, è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario del corpo inizia ad attaccare i propri tessuti. Questo assalto può portare a infiammazione e dolore debilitanti. Sebbene possa affliggere chiunque, il lupus ha una propensione a colpire le femmine in età fertile. Le donne di minoranza di origini africane, latine, asiatiche e indiane d'America sono particolarmente inclini a contrarre la malattia per ragioni che i ricercatori devono ancora identificare.



Esistono due tipi principali di lupus, sebbene possa essere indotto da farmaci o riscontrato nei neonati. Lupus eritematoso sistemico significa che tutte le parti del corpo possono essere colpite. Ciò può includere danni alle articolazioni, al cuore, ai polmoni, alla pelle, ai vasi sanguigni, ai reni e al cervello. Nel lupus eritematoso discoide, la pelle è interessata. Sebbene il lupus discoide non abbia lo stesso potenziale di mortalità del LES, è il più deturpante. Le irregolari eruzioni cutanee e le creste rosse causate da questa forma di lupus possono sfigurare l'aspetto di una persona. Il cantautore e artista discografico Seal ha il lupus discoide, che gli ha lasciato cicatrici sul viso.



Hui-Lim Ang, direttore esecutivo del gruppo locale di supporto non profit, Colors of Lupus, afferma che le statistiche sul lupus sono difficili da ottenere perché il lupus non è una malattia di cui si parla molto. La mancanza di fondi per la ricerca rende poco plausibile la raccolta e la conservazione dei dati. Tuttavia, si stima che 5 milioni di persone in tutto il mondo abbiano la malattia, che ammonta a circa 1,5-2 milioni di americani. Circa 13.500 malati di lupus risiedono in Nevada.

Michelle Stewart, nativa di Cleveland e autodefinita di tipo A, ha ricevuto la sua diagnosi di LES nel 2003. Pensavo di avere un'infezione sinusale, dice.



Stewart pensava che avrebbe ricevuto una prescrizione dal suo medico e sarebbe andata per la sua strada. E in effetti stava arrivando quando ha ricevuto una chiamata dal suo medico che insisteva per portare la Stewart direttamente al pronto soccorso. Lei [il dottore] ha detto che avevo 10 piastrine quando una persona normale ne ha più di 300.000. Ha detto che non sapeva come facessi ancora a camminare.

E così Stewart trascorse l'anno successivo fuori dall'ospedale, facendo biopsie, avendo la febbre alta, soffrendo di una profonda stanchezza, perdendo peso e andando incontro a insufficienza renale. Ha anche visto un certo numero di specialisti che non sapevano quale fosse il problema fino a quando non ha visto un reumatologo che alla fine le ha diagnosticato il lupus sistemico.

La diagnosi ha scosso il suo mondo e ha provocato sconvolgimenti personali tra cui un divorzio, ma il suo ottimismo per godersi la vita è rimasto imperterrito. Ho ricostruito la mia vita, dice Stewart. Ho inserito solo persone che mi capiscono davvero... e mi rendo conto che potrebbe essere molto peggio. Successivamente, si è anche trasferita a Las Vegas, dove il tempo era più favorevole alla sua salute generale.



Il lupus è stato definito una malattia mascherata. Come dice Stewart, a volte non mi sento bene, ma tu sembri a posto e le persone non riescono a capirlo. E questa è la cosa con il lupus: i suoi sintomi furiosi sono solitamente interni, così che le persone colpite possono sentirsi molto isolate, chiedendosi se è tutto nelle loro teste!

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Secondo il dott. John Pixley, professore associato e presidente della divisione del Dipartimento di immunologia e reumatologia per la School of Medicine dell'Università del Nevada, il lupus non segue alcun percorso tradizionale della malattia: è individuale come le persone colpite. E non è affatto insolito che una persona appaia perfettamente sana. La malattia può anche causare problemi neurologici come convulsioni e psicosi.

Il modo migliore per capirlo è che è eterogeneo. Ha varie presentazioni e gravità e questo include i singoli pazienti, afferma il dott. Pixley. È un gruppo di malattie con caratteristiche di sovrapposizione, quindi molte volte vengono diagnosticate erroneamente. Non è tanto importante la sovrapposizione quanto il modo in cui tratterai il paziente.

Il lupus rientra quindi nella categoria delle malattie miste del tessuto connettivo.

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Oltre a causare problemi in tutto il corpo, la natura imprevedibile della malattia significa che una riacutizzazione - o esacerbazione dei sintomi - può verificarsi in qualsiasi momento. Alcuni credono che possa verificarsi una riacutizzazione a causa dello stress, ma il Dr. Pixley non è completamente convinto di questa associazione.

Secondo Ang, ci sono un totale di 11 sintomi comuni che vanno da lievi a gravi. I medici avvertono che se sono stati presenti da quattro a cinque sintomi negli ultimi quattro o cinque anni, si consiglia vivamente di eseguire il test per il lupus. In effetti, il paziente medio di lupus ha sofferto per cinque anni prima che gli venga ufficialmente diagnosticata la malattia. E anche allora, le persone scoprono che il lupus è una delle malattie più difficili da diagnosticare e curare. È qui che un buon reumatologo, o uno specialista in malattie connettivali e autoimmuni, ha un valore inestimabile.

La diagnosi della malattia sembra essere impegnativa quanto affrontare la malattia. Uno dei motivi per cui le persone si dedicano alla reumatologia è la natura imprevedibile delle malattie che trattiamo, osserva il dott. Pixley. Dice che non è insolito per un reumatologo dire a un paziente che potrebbe avere o meno la malattia durante un incontro in studio e che questa ambiguità ha perfettamente senso.

Alla maggior parte dei pazienti, come Stewart, viene diagnosticata la malattia quando si manifesta una condizione acuta. Spesso queste persone vengono ricoverate in ospedale con un caso particolarmente grave di polmonite, anemia, infarto o insufficienza renale. Raramente, i pazienti vengono effettivamente visti negli ospedali psichiatrici con psicosi causate dalle condizioni infiammatorie associate al lupus. Solo un medico attento che osserva caratteristiche secondarie come febbre, conta bianca elevata o eruzione cutanea potrebbe richiedere un esame del sangue di questi pazienti per determinare se il loro stato mentale è davvero un sintomo di qualcos'altro.

L'analisi del sangue è utile ma non definitiva per la diagnosi e include il test degli anticorpi anti-nucleo (ANA), antigeni nucleari etrattabili (ENA), anti-cardiolipina, anti-DNA e fattore reumatoide. C'è tipicamente un modello di anomalia in questi valori di laboratorio che indicano il lupus. Il lavoro del sangue in combinazione con sintomi attivi e manifestazioni fisiche come la classica eruzione cutanea a farfalla sul naso e sul viso aiuta anche uno specialista a determinare il lupus.

Il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti riferisce che più di 16.000 americani sviluppano il lupus ogni anno. I sintomi a cascata possono variare da occhi e bocca secchi (spesso causati da un'altra condizione autoimmune chiamata sindrome di Sjogren) a un crescente affaticamento o dolore alle articolazioni e ai muscoli. Le malattie cardiache sono la principale causa di morte nei malati di lupus e una delle principali complicanze della malattia. Provoca infiammazione che può causare ingrossamento cardiaco o danneggiare l'efficienza di pompaggio del cuore. Anche le cicatrici nei polmoni sono comuni. Tuttavia, i sintomi apparentemente vaghi e di routine possono includere frequenti infezioni del tratto urinario, anemia, perdita di capelli, mancanza di respiro, problemi alla vista e depressione.

Il modo principale per trattare il lupus è la terapia farmacologica, vale a dire i corticosteroidi per ridurre l'infiammazione. Questa infiammazione è causata dal sistema immunitario del corpo che attacca i propri tessuti e organi.

Puoi controllare il lupus con gli steroidi ma non puoi sostenere dosi elevate a lungo, afferma il dott. Pixley. Altri farmaci usati per combattere la malattia includono immunosoppressori, antimetaboliti e vari farmaci chemioterapici.

Forse i team di ricerca e sviluppo farmaceutici stanno intraprendendo una delle prospettive più entusiasmanti sulla guerra con il lupus. Il Dr. Pixley spiega che l'uso di farmaci biologici, inclusi gli inibitori sistemici dell'interferone e gli ablatori delle cellule B, stanno mostrando grandi promesse per il trattamento del lupus. Sono stati usati per anni per l'artrite reumatoide, ma i test per il lupus sono stati difficili. Come dice il Dr. Pixley, è molto costoso portare i farmaci sul mercato e richiede una popolazione di pazienti uniforme. I malati di lupus sono tutt'altro che uniformi.

In una sola settimana, il dottor Pixley indica di aver visto due pazienti con lupus di nuova diagnosi, entrambi uomini, uno dei quali aveva 60 anni. Tuttavia, i suoi pazienti sono per lo più donne e la natura cronica della malattia può mettere a dura prova anche le finanze.

Ricorda una storia che coinvolge due ragazze adolescenti che, a causa della copertura assicurativa sanitaria inadeguata, sono finite in dialisi renale perché non potevano permettersi le cure. Come sottolinea il dottor Pixley, forse dai 15 ai 20 mila dollari di copertura medica [per le cure] e lo stato avrebbe potuto risparmiare milioni di dollari. Nota anche che mentre le ragazze avevano dei danni ai reni dovuti al lupus, avrebbero sicuramente fatto molto meglio se avessero avuto accesso a cure mediche regolari. Poiché le ragazze non hanno ricevuto questa cura preventiva, la malattia è degenerata in una crisi in cui entrambe sono ora in attesa di trapianto di rene. Aggiunge la beffa al danno e questa non è una situazione insolita, dicono molti operatori sanitari.

Uno dei programmi più importanti al mondo per la ricerca autoimmune con un'enfasi sul lupus è presso l'Università di Pittsburgh. Il suo Lupus Center for Excellence è progettato per centralizzare la ricerca sul lupus. Fornisce inoltre cure di livello mondiale ai pazienti affetti da lupus in una struttura composta da medici e ricercatori di fama internazionale che hanno accesso ai più recenti trattamenti e studi clinici. È cresciuto per supportare i pazienti di 27 stati e 10 paesi.

Contendere con il lupus può anche essere una sfida quando si tratta di avere una famiglia o una gravidanza. Prima di concepire, gli specialisti avvertono le donne che hanno avuto una significativa attività lupus di essere consapevoli che sono a maggior rischio di aborto spontaneo, parti prematuri o pre-eclampsia o tossiemia. Molti dei farmaci usati per trattare la malattia possono anche causare difetti alla nascita o compromettere la fertilità di una persona.

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Il supporto emotivo è la chiave per affrontare una condizione cronica, in particolare una di natura così irregolare. Gruppi come Colors of Lupus consentono ai partecipanti di condividere esperienze e offrire supporto ai malati e ai loro cari.

Ang dice: Offriamo ai membri l'opportunità di reclamare la qualità della loro vita. Lo facciamo fornendo servizi fisici immediati e supporto a coloro che sono affetti da lupus. Aiutiamo anche con il trasporto da e per gli appuntamenti del medico, consegniamo cibo e forniamo riferimenti a un'esclusiva rete di medici specializzati in terapie alternative. L'idea alla base della fornitura di questi servizi è quella di alleviare lo stress e consentire un recupero opportuno.

Mentre il lupus sta decisamente cambiando la vita, i pazienti dovrebbero avere speranza. Sia il Dr. Pixley che Stewart sostengono un paziente ben informato che rimane impegnato a trarre il meglio dalla situazione. Stewart fa un passo avanti nella sua difesa. Crede che un paziente debba essere senza paura e fare domande.

Come spiega Stewart, non è sufficiente conoscere semplicemente i farmaci che stai assumendo. Devi sapere di cosa stai parlando. Perché prendi le medicine? Quali sono i piani del tuo medico per te? Devi essere in grado di parlare quella lingua.