Due fratelli di Las Vegas sono nella capitale della nazione per fare pressioni per finanziamenti federali per la ricerca sul diabete di tipo 1.
Oaklie ed Erick Leavitt sono stati scelti dalla National Juvenile Diabetes Research Foundation e dai rappresentanti del Congresso del Nevada per prendere parte al Children's Congress 2017 della JDRF, che si svolge dal lunedì al mercoledì di questa settimana a Washington, D.C.
È stato abbastanza sorprendente, ha detto Erick, 15 anni. Ero davvero eccitato, ma allo stesso tempo ti senti in colpa per gli altri ragazzi che non sono entrati.
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I Leavitt si uniranno a più di 160 giovani di tutto il mondo per aiutare a fare pressione per il rinnovo dello Special Diabetes Program, che fornisce 150 milioni di dollari all'anno per la ricerca sul diabete di tipo 1 presso il National Institutes of Health.
I 50 stati insieme ad Australia, Canada, Danimarca, Israele, Paesi Bassi e Regno Unito saranno rappresentati al 10° Congresso dei bambini. I giovani dai 4 ai 17 anni condivideranno testimonianze personali sulla convivenza con il diabete di tipo 1 in un'audizione del comitato del Congresso.
Il primo Congresso dei bambini è stato nel 1999 e da allora si è riunito ogni due anni. Prima di allora, i volontari adulti della JDRF andavano a Washington per parlare al Congresso dei finanziamenti, ma l'organizzazione pensava che potesse essere più efficace se i bambini con diabete di tipo 1 raccontassero le loro storie.
Oaklie ed Erick, che hanno il diabete di tipo 1, sono ambasciatori dei giovani della JDRF Sono stati scelti per il Congresso dei bambini da un gruppo di candidati che sono ambasciatori dei giovani e dalla più ampia comunità di tipo 1.
Anche se le visite turistiche faranno parte della loro visita a Washington, i fratelli Leavitt hanno in programma di incontrare i leader del Congresso del Nevada, tra cui la senatrice Catherine Cortez Masto e il rappresentante Jacky Rosen.
Hanno preparato testimonianze da fornire ai rappresentanti del Congresso del Nevada e ai senatori con cui si incontrano, che descrivono in dettaglio com'è la vita con il diabete di tipo 1 e perché rinnovare i finanziamenti potrebbe fare la differenza in quella comunità.
Di particolare importanza, tuttavia, è che i fratelli Leavitt abbiano un incontro con il senatore del Nevada Dean Heller, ha affermato Latoschka Nether, responsabile delle attività di sensibilizzazione per JDRF.
Dean Heller è l'unica persona del Nevada che non ha firmato il Programma speciale per il diabete e detiene un voto significativo sulla legislazione sanitaria, ha detto Nether.
Erick e Oaklie sono stati diagnosticati rispettivamente nel 2011 e nel 2014. Rimangono positivi - Oaklie ha detto che hanno ancora un'infanzia normale ma devono essere più consapevoli dei loro corpi e di ciò che mangiano.
È un po' come la vita di altri bambini, ma devi fare un po' di più, ha detto Oaklie, 12 anni. Prima di mangiare, devi fare il test e somministrarti l'insulina, anche prima di andare a letto e quando ti svegli.
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La loro madre, Michelle Leavitt, ha detto che la famiglia si è adattata a una vita con due bambini diabetici. Tuttavia, non è stato sempre facile.
Il giorno del compleanno del padre di Erick, sua madre lo portò dal dottore dopo aver notato la sua eccessiva minzione, almeno cinque volte in due ore. Pensava che potesse avere un'infezione alla vescica.
Quando a Erick è stata diagnosticata per la prima volta, il mio mondo è andato in frantumi, ha detto sua madre. Tutto è cambiato. Tutto quello che sapevo delle cose più semplici - dall'andare in vacanza al preparare i loro pranzi per la scuola - dovevo imparare un modo completamente nuovo per farli mangiare e calcolare i carboidrati.
Sei mesi dopo la sua diagnosi, Michelle ha avuto un crollo. Come mamma, voleva essere in grado di aggiustare suo figlio e la sconvolgeva il fatto che non potesse farlo.
Quando è stata diagnosticata a Oaklie, Michelle aveva capito i compiti quotidiani di prendersi cura di un diabetico di tipo 1. Ora, quando sveglia Erick durante la notte per assicurarsi che usi la sua pompa per insulina, attraversa il corridoio per andare nella stanza di Oaklie e fa la stessa cosa.
Mara Hover, decano associato per l'educazione clinica presso la Touro University, afferma che sono stati fatti passi avanti nel trattamento del diabete. Invece di pungersi un dito ogni giorno, le persone possono optare per pompe per insulina e persino app per cellulari per aiutare a gestire la malattia.
Sono in corso ricerche per determinare il ruolo del corredo genetico nel diabete di tipo 1.
I nostri figli non hanno un aspetto diverso da chiunque altro, ma ogni minuto della loro giornata c'è quella cosa nella parte posteriore della loro testa che richiede loro di pensare a cosa sta succedendo con il loro diabete, ha detto Nether. Fortunatamente, a causa di cose come le pompe per insulina e (monitoraggi continui del glucosio), questo riduce un po' la pressione.
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Diabete di tipo 1
■ Colpisce oltre 1,25 milioni di americani, inclusi 200.000 americani sotto i 20 anni.
■ Negli Stati Uniti, la malattia viene diagnosticata ogni anno a 40.000 persone.
■ Dal 2001 al 2009, c'è stato un aumento del 21% del diabete di tipo 1 tra gli americani di età inferiore ai 20 anni.
■ I sintomi includono sete estrema, sonnolenza, aumento della fame e minzione frequente.
■ Le persone con la malattia hanno un'aspettativa di vita più breve di 13 anni.
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Fonte: Fondazione per la ricerca sul diabete giovanile
Tipi di diabete
Il diabete è una malattia in cui il corpo non può produrre o rispondere all'insulina, che provoca livelli elevati di glucosio nel sangue.
Diabete di tipo 1: il corpo non può produrre insulina. Ciò colpisce da cinque a 10 diabetici su 100.
Diabete di tipo 2: il corpo è diventato resistente agli effetti dell'insulina. Questo colpisce la stragrande maggioranza di quelli con diabete.
Fonte: WebMD, Fondazione per la ricerca sul diabete giovanile