La chirurgia di stimolazione cerebrale profonda aiuta alcuni malati di Parkinson

Il neurochirurgo James Forage spiega una risonanza magnetica di Kip SmithIl neurochirurgo James Forage spiega una risonanza magnetica del cervello di Kip Smith al Sunrise Hosptial di Las Vegas, lunedì 18 novembre 2013. Smith è un malato di Parkinson che ha ricevuto uno stimolatore cerebrale profondo. (Jerry Henkel/Las Vegas Review-Journal) Kip Smith si allena nella sua casa di Las Vegas martedì 19 novembre 2013. Smith aveva subito una stimolazione cerebrale profonda per il morbo di Parkinson. (John Locher/Las Vegas Review-Journal) Kip Smith si allena nella sua casa di Las Vegas martedì 19 novembre 2013. Smith aveva subito una stimolazione cerebrale profonda per il morbo di Parkinson. (John Locher/Las Vegas Review-Journal) Kip Smith si riposa dopo aver lavorato nella sua casa di Las Vegas martedì 19 novembre 2013. Smith aveva subito una stimolazione cerebrale profonda per il morbo di Parkinson. (John Locher/Las Vegas Review-Journal) (Cortesia) (Cortesia) (Cortesia) (Cortesia) (Cortesia) (Cortesia) (Cortesia) (Cortesia) Il neurochirurgo James Forage posa al Sunrise Hosptial di Las Vegas, lunedì 18 novembre 2013. Il dott. Forage ha posizionato uno stimolatore cerebrale profondo nel cervello di Kip Smith, un malato di Parkinson. (Jerry Henkel/Las Vegas Review-Journal) Il neurochirurgo James Forage esamina una risonanza magnetica del cervello di Kip Smith al Sunrise Hosptial di Las Vegas, lunedì 18 novembre 2013. Smith è un malato di Parkinson che ha ricevuto uno stimolatore cerebrale profondo. (Jerry Henkel/Las Vegas Review-Journal) Il neurochirurgo James Forage spiega una risonanza magnetica del cervello di Kip Smith al Sunrise Hosptial di Las Vegas, lunedì 18 novembre 2013. Smith è un malato di Parkinson che ha ricevuto uno stimolatore cerebrale profondo. (Jerry Henkel/Las Vegas Review-Journal) Il neurochirurgo James Forage esamina una risonanza magnetica del cervello di Kip Smith al Sunrise Hosptial di Las Vegas, lunedì 18 novembre 2013. Smith è un malato di Parkinson che ha ricevuto uno stimolatore cerebrale profondo. (Jerry Henkel/Las Vegas Review-Journal)

Due anni fa, Kip Smith spesso non riusciva a dormire più di 30 minuti a notte. Qualunque cosa facesse, non riusciva a trattenere le gambe dal tremare o sfuggire agli spasmi che lo svegliavano di soprassalto.



Le sue giornate erano spesso piene di altre frustrazioni. La spalla destra dello Smith mancino divenne così congelata sul posto che non poteva più scrivere o mangiare con la mano destra. I muscoli della gamba destra si irrigidivano così tanto che camminare per soli 100 piedi gli causava tali crampi al piede destro che avrebbe dovuto fermarsi per fare una pausa.



I farmaci che il meteorologo della National Oceanic and Atmospheric Administration ha preso per controllare i tremori e la rigidità del morbo di Parkinson gli hanno fatto prudere la pelle. E il capogiro che era stato un raro effetto collaterale dei farmaci si stava verificando con più regolarità.



Non volevo andare in disabilità, Smith ha detto di recente mentre sedeva nella sua casa di Mountain's Edge nel sud-ovest di Las Vegas. Ma sapevo che avrei dovuto farlo a meno che qualcosa non cambiasse drasticamente.

Che qualcosa sia cambiato drasticamente per Smith è evidente nella sua capacità di allenarsi a casa su una macchina per esercizi senza alcuna traccia di rigidità. La sua spalla destra non gli impedisce più di scrivere o tagliare una patata al forno o una bistecca con la mano destra.



Ora può fare lunghe passeggiate per mantenersi in forma. I tremori che hanno reso quasi impossibile lavorare al computer non sono più evidenti. Le sue gambe si rilassano di notte in modo che possa dormire. Non prende più farmaci. Il lavoro non è più una lotta.

L'unico indizio che qualcosa non va con Smith è il suo discorso, che è un po' lento.

La chirurgia di stimolazione cerebrale profonda nel 2012 ha trasformato la vita di Smith. Il neurochirurgo James Forage ha eseguito l'intervento al Sunrise Hospital and Medical Center, impiantando elettrodi in profondità nella materia grigia di Smith, o nucleo subtalamico, che bloccano i segnali disfunzionali nel suo cervello.



Smith, che ha 58 anni, ha avviato un gruppo di supporto per coloro che hanno subito o stanno valutando di sottoporsi a un intervento di stimolazione cerebrale profonda. Si è fatto avanti ora per suggerire che quelli in fase iniziale di Parkinson considerino l'intervento chirurgico.

È una posizione controversa. La maggior parte dei neurologi non consiglia l'intervento chirurgico, che comporta dei rischi, fino a diversi anni dopo la diagnosi di un paziente, dopo che i farmaci hanno perso ogni efficacia.

L'attesa tradizionale significa che i pazienti sono generalmente in cattive condizioni quando ce l'hanno, ha detto Smith. Non stavo bene e mi era stata appena diagnosticata due anni dopo l'intervento. Alcune persone devono aspettare molto più a lungo di me. Se avessi aspettato molto più a lungo, non sarei stato in grado di continuare a lavorare.

L'intervento, approvato 13 anni fa dalla Food and Drug Administration come trattamento per il Parkinson, non è una cura. Con il progredire della malattia, i medici regolano, senza ulteriori interventi chirurgici, la velocità degli impulsi elettrici nelle aree bersaglio del cervello, che bloccano gli impulsi che causano i tremori.

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Per quanti anni i sintomi possono essere controllati, tuttavia, non è noto perché l'intervento è ancora relativamente nuovo. Ad oggi, i pazienti che hanno subito la procedura ne beneficiano ancora.

La moglie di Smith, Kitty, è stupita dalla differenza che l'intervento ha fatto a suo marito.

Ci sono poche cose che sono veri miracoli medici, ha detto, ma questa è una di quelle.

Smith ha detto che i suoi colleghi hanno visto una differenza in lui non appena è tornato al lavoro.

Ho sorriso mentre camminavo lungo il corridoio e la gente diceva di non avermi mai visto sorridere prima, ha detto Smith, spiegando che il Parkinson lascia molti pazienti con un viso simile a una maschera che mostra poca espressione.

La dottoressa Bess Chang, neurologa, ha raccomandato a Smith di prendere in considerazione l'intervento chirurgico non molto tempo dopo aver diagnosticato i suoi tremori come Parkinson nel 2010. Ritiene che aspettare la terapia chirurgica possa influire inutilmente sulla qualità della vita e causare la disabilità quando potrebbero ancora essere produttivo.

I miei pensieri sono, perché rendere infelice qualcuno per 10 anni quando alla fine dovranno comunque avere DBS, ha detto. Il signor Smith era un ragazzo giovane che voleva lavorare, che stava già sviluppando una tolleranza ai farmaci. Dobbiamo considerare nei pazienti giovani per preservare la qualità della vita.

Il dottor Eric Farbman, neurologo presso la School of Medicine dell'Università del Nevada, ha affermato di non essere contrario alla chirurgia di stimolazione cerebrale profonda, ma è cauto nel raccomandarlo ai pazienti all'inizio della progressione del Parkinson. A volte partecipa alle riunioni del gruppo di supporto di Smith per rispondere alle domande sull'intervento.

Se posso dare sollievo a qualcuno con tre pillole, vale la pena rischiare di fare un intervento chirurgico al cervello? Egli ha detto. Non sappiamo quali altre terapie usciranno nei prossimi due anni.

Il Parkinson colpisce circa 1 milione di persone negli Stati Uniti. Farbman ha detto che circa 22.000 persone hanno la malattia nella contea di Clark. I sintomi si verificano per la maggior parte delle persone dopo i 50 anni.

Il motivo per cui si sviluppa la malattia che prende il nome dal dottor James Parkinson rimane sconosciuto, anche se alcuni esperti ritengono che la malattia sia ereditaria. Nel 1817, Parkinson etichettò la malattia che trovò in diversi pazienti che tremavano paralisi.

Il Parkinson, un disturbo del sistema nervoso centrale, impedisce a un individuo di controllare totalmente i movimenti del corpo.

Nelle persone con la malattia, le cellule nervose dei gangli della base nel profondo del cervello, che producono e usano la dopamina, una sostanza chimica del cervello che aiuta a controllare il movimento, sono danneggiate. Poiché i livelli di dopamina sono bassi in qualcuno con il Parkinson, il corpo non riceve i messaggi di cui ha bisogno per muoversi normalmente.

I farmaci per il Parkinson cercano di correggere la carenza di dopamina.

Non appena i primi farmaci iniziano a perdere efficacia nel ridurre i sintomi della malattia, Chang ha detto che è tempo di prendere in considerazione un intervento chirurgico di stimolazione cerebrale profonda. Dice che è importante considerare questo prima che inizi il declino cognitivo e la finestra di opportunità per sottoporsi all'intervento si chiuda.

Prescrivere un farmaco dopo l'altro per provare a controllare i sintomi della malattia progressiva può chiudere la finestra, ha detto. Non vuole mai un paziente che prenda più di tre o quattro farmaci.

Farbman ha fatto venire da lui un paziente cinque anni fa che assumeva 22 farmaci.

A quel paziente, Ken Perrigo, ex direttore finanziario di una società di prestiti automobilistici, è stato diagnosticato il Parkinson all'età di 39 anni. Perrigo era scontento del suo ex neurologo, che continuava a prescrivere più farmaci che sembravano peggiorarlo anziché migliorarlo; poteva aggirare la casa in sicurezza solo strisciando. Sulla disabilità, Perrigo ha usato una sedia a rotelle per spostarsi fuori casa.

Tutti i farmaci che Perrigo ha preso gli hanno dato gli stessi movimenti irregolari e spastici che le persone spesso associano all'attore Michael J. Fox, che ha anche il Parkinson.

(Anni fa, Fox ha subito un diverso tipo di intervento chirurgico al cervello che non ha alleviato tutti i suoi sintomi, e ha detto che non subirà più interventi chirurgici a meno che non sia una cura.)

Perrigo ha detto a Farbman che i suoi precedenti medici non avevano menzionato la chirurgia di stimolazione cerebrale profonda nei 12 anni in cui li aveva visti.

La malattia di Perrigo era progredita, ma non aveva ancora sofferto di declino cognitivo. Quindi Farbman ha raccomandato l'intervento chirurgico per il paziente di 51 anni. La procedura del 2008 ha permesso a Perrigo di tornare a giocare a golf ea bocce. Sta ancora bene oggi.

Farbman ha detto che a Perrigo avrebbe dovuto essere offerta la procedura molto prima di lui.

È possibile, ha detto Farbman, che uno studio della Vanderbilt University possa portare a raccomandare un intervento chirurgico di stimolazione cerebrale profonda ai nuovi pazienti di Parkinson subito dopo la diagnosi. Lo studio potrebbe confermare ciò che diversi ricercatori hanno ipotizzato: che se la terapia chirurgica viene applicata molto presto, potrebbe modificare la progressione della malattia.

C'è un enorme interesse per quello studio da parte di medici e pazienti, ha detto.

Quando viene somministrato più avanti nella progressione della malattia, come spesso accade ora, l'intervento offre una media di cinque ore aggiuntive di buon controllo del movimento ogni giorno rispetto ai soli farmaci.

Il risultato di Smith, ha detto il neurologo Chang, è buono come sembra.

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Smith non accettò immediatamente l'intervento. Ha letto tutto quello che riusciva a trovare sulla chirurgia di stimolazione cerebrale profonda, ha parlato con altri che l'avevano. Meno di due anni dopo aver suggerito l'intervento chirurgico, Smith accettò; decise che i benefici superavano i rischi.

Ad un certo punto, ha detto, devi fidarti delle persone che sono addestrate per farlo, che sanno cosa stanno facendo e possono farlo bene.

L'idea di qualcuno che ti perfora la testa, ha detto Chang, farebbe riflettere chiunque. Sebbene il rischio di morte per la procedura sia inferiore all'1%, ci sono anche i pericoli di ictus, emorragie cerebrali, convulsioni, infezioni e disturbi del linguaggio.

Uno studio Veterans Affairs su 255 pazienti affetti da Parkinson, condotto tra maggio 2002 e ottobre 2005, ha rilevato che il rischio complessivo di subire un evento avverso grave era 3,8 volte maggiore nei pazienti con stimolazione cerebrale profonda rispetto ai pazienti che avevano appena assunto farmaci.

Degli oltre 50 suoi pazienti che sono stati operati, Chang ha detto che solo uno ha avuto complicazioni. Una paziente di 80 anni, che voleva davvero la procedura ma aveva qualche indicazione di demenza, ha continuato a pizzicare i punti dopo l'operazione e il suo cuoio capelluto si è infettato.

In seguito, anche l'area all'interno del suo cervello si è infettata e l'impianto è stato rimosso.

Gli antibiotici, ha detto Chang, hanno affrontato l'infezione, ma la DBS non è stata riprovata a causa dei problemi cognitivi della donna.

Da quel caso, Chang ha detto di aver appreso che l'età e il deterioramento cognitivo devono essere presi in considerazione nel raccomandare l'intervento chirurgico.

Chang ha detto che il resto dei suoi pazienti che hanno subito un intervento chirurgico di stimolazione cerebrale profonda non hanno rimpianti dopo aver subito la procedura.

Dei 90 pazienti Farbman che hanno subito l'intervento, uno ha avuto complicazioni. Quel paziente ha subito un piccolo ictus ma l'intervento lo ha comunque aiutato, ha detto il neurologo.

Dopo che Smith ha detto a Chang che voleva l'intervento nel 2012, ha contattato il neurochirurgo Forage, che ha eseguito la procedura per circa 10 anni.

Forage si trovava all'interno di una sala operatoria del Sunrise Hospital e mostrava immagini del cervello di Smith. Il chirurgo ha spiegato come, il primo giorno dell'operazione di due giorni, la tomografia computerizzata e la risonanza magnetica gli hanno permesso di trovare con precisione i bersagli per posizionare gli elettrodi.

È un ottimo trattamento e, credo, sottoutilizzato, ha detto. C'è una popolazione piuttosto considerevole che potrebbe trarne beneficio. Alcune persone hanno solo paura, e questo è comprensibile. È un intervento chirurgico al cervello.

Ho già avuto interventi chirurgici e sono nervoso. Per il laico medio, è la cosa più terrificante e spaventosa che abbiano mai fatto. Ma la differenza nella qualità della vita è sorprendente.

Prima che l'intervento possa avvenire, al paziente vengono tolti i farmaci per il Parkinson.

La moglie di Smith, Kitty, non riusciva a credere a quanto fossero diventati gravi i sintomi di suo marito.

Stava davvero tremando, ha detto.

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Il giorno in cui Forage avrebbe impiantato gli elettrodi, la testa di Smith è stata tenuta in una cornice che equivale a una morsa sofisticata. Smith non sentiva dolore mentre il chirurgo lavorava all'interno del suo cervello; l'anestesia ha permesso a Smith di rispondere alle domande di Forage sulle sensazioni che stava provando.

È fondamentale impiantare gli elettrodi nei punti giusti, ha affermato Forage.

Dopo che gli elettrodi sono stati impiantati nel nucleo subtalamico di Smith, Forage li ha collegati a un tipo di dispositivo pacemaker che ha impiantato sotto la pelle del torace di Smith.

Smith ha avuto circa un mese per guarire prima che il dispositivo, sviluppato da Medtronic, fosse attivato.

Sebbene Chang programmi il dispositivo, Smith può regolarlo parzialmente da solo. Girando la tensione in una direzione, il suo discorso è meno compromesso, ma potrebbe avere lievi tremori.

La moglie di Smith ha detto che l'intervento le ha in gran parte restituito il marito che conosceva prima del Parkinson.

Solo il controllo dei tremori è una benedizione senza paragoni, ha detto Kitty Smith. Non so dove saremmo adesso se non si fosse operato.

Contatta il giornalista Paul Harasim al numero 702-387-2908.