I malati di cancro al seno cercano maggiori informazioni

Nel 2018, Donna Pinto, a destra, ha raccontato la sua storia di essere stato diagnosticato un carcinoma duttale in situ ...Nel 2018, Donna Pinto, a destra, ha raccontato la sua storia sulla diagnosi di carcinoma duttale in situ su 'Inside Edition'. (DCIS411.com)

A volte non è solo la diagnosi di cancro al seno a essere sconvolgente, ma anche il modo in cui le notizie vengono fornite.



Quando Lori Turner ha ricevuto una chiamata dopo aver subito una biopsia con ago centrale a causa di una mammografia anormale, è rimasta delusa dal modo in cui i suoi risultati sono stati trasmessi.



L'assistente del mio ginecologo mi ha chiamato, ha detto Turner. Sono passate 24 ore dalla mia biopsia e lei ha detto: 'Mi dispiace, ma dobbiamo informarla che abbiamo trovato un cancro'. E dopo, ha appena letto il referto della patologia, che era molto tecnico.



A Turner è stato diagnosticato un carcinoma duttale al seno in situ o DCIS.

L'AP ha affermato che c'erano buone notizie in quanto non era invasivo ed era allo stadio zero, spiegando che in situ significava che le cellule cancerose non si erano staccate dai dotti lattiferi.



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Che cosa? Non è scoppiato? Non ho capito, disse Turner. Non sapevo nemmeno che esistesse una cosa come lo stadio zero.

Pochi giorni dopo, cercando di dare un senso alle cose, ha raccolto il suo rapporto e ha scoperto quanto fosse piccolo il DCIS. Il punto focale contiguo più grande era di cinque decimi di centimetro, le dimensioni di una gomma da matita.

Ha presto appreso che le sue cellule avrebbero potuto essere classificate come una piccola lesione precancerosa, sebbene la sua diagnosi includesse un minuscolo tumore. In effetti, durante la sua lumpectomia a luglio 2019 è stata informata che probabilmente era stata per lo più rimossa durante la biopsia con ago centrale a gennaio.



Turner non è il primo a preoccuparsi di come viene comunicata ai pazienti la loro diagnosi. Attraverso la sua esperienza e quella di altri, ora crede che molti pazienti con DCIS siano sovratrattati e potrebbero non aver bisogno di interventi così drastici.

Secondo l'American Cancer Society, il DCIS è un cancro al seno non/pre-invasivo, il che significa che le cellule che rivestono i dotti si sono trasformate in cellule cancerose ma non si sono diffuse nei tessuti vicini. DCIS è etichettato in questo modo perché può diventare invasivo e metastatizzare, ma non esiste ancora un metodo di previsione efficace.

Si stima che ogni anno oltre 60.000 donne ricevano diagnosi di DCIS. I pazienti di solito possono scegliere tra la chirurgia conservativa del seno e la semplice mastectomia.

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I social media sono una risorsa relativamente nuova per pazienti, famiglie e amici. Turner è stato aiutato dalla pagina Facebook DCIS 411 e dal sito Web corrispondente, che fornisce ricerche aggiornate, storie personali e risorse preziose che offrono supporto, opzioni di trattamento meno invasive e tranquillità per le donne con diagnosi di DCIS.

La maggior parte delle donne, spinte da un opprimente senso di paura e confusione, si precipitano in lumpectomie, mastectomie, settimane di radiazioni quotidiane, droghe tossiche con effetti collaterali severi insieme a un futuro pieno di mammografie e biopsie eccessive, ha affermato Donna Pinto, amministratore di DCIS 411.

Anche all'interno della comunità medica, c'è una grande controversia sul trattamento eccessivo del DCIS.

Ci viene detto che il 50% crede che sia un precursore del cancro e il 50% crede che non progredirà mai, ha detto Pinto. Ora c'è un movimento tra gli esperti per eliminare la parola 'carcinoma' dalla diagnosi per annullare parte dell'isteria.

Quando a Pinto è stata diagnosticata la DCIS, le è stato detto che avrebbe avuto bisogno di un'ampia biopsia di escissione (essenzialmente la stessa di una lumpectomia). Ma a un appuntamento preoperatorio, le è stato detto che non aveva DCIS ma piuttosto ADH (iperplasia duttale atipica).

Non so ancora perché un'infermiera mi avrebbe detto al telefono che avevo DCIS quando non l'ho fatto, ha detto.

In una visita di controllo dopo la procedura, le è stato detto che era stata emarginata dal DCIS e sebbene fosse considerato stadio zero, sarebbe stato trattato come un cancro. Date due opzioni - mastectomia parziale più radiazioni o mastectomia - ha optato per nessuna delle due, scegliendo di trattarla in modo naturale e olistico. Pinto afferma che l'intuizione rimane la sua migliore risorsa nella ricerca di modi per vivere in modo più sano.

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Abbiamo tutti una scelta. Non abbiamo bisogno di accettare la paura e l'isteria. … Non importa quello che qualcuno dice, solo tu saprai qual è la strada giusta.

Un'altra area di frustrazione per i pazienti è l'inserimento di clip in titanio. Secondo molte donne, non sempre hanno acconsentito o non sono state informate sull'inserimento di marcatori all'interno del seno.

Secondo la National Breast Cancer Foundation, i medici possono inserire un marker molto piccolo all'interno del seno durante le procedure di biopsia con ago centrale o lumpectomia, contrassegnando la posizione in modo che i futuri medici possano individuare l'area anormale. Sebbene molti professionisti medici affermino che questi marcatori non possono danneggiare, alcune donne hanno sperimentato irritazione nel sito.

Per la sopravvissuta Lisa Nash, la sua esperienza l'ha portata a testimoniare a favore di un atto che promuove il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni sull'assistenza sanitaria davanti alla Massachusetts State House nel 2011. Sta ancora aspettando che vengano apportate modifiche.

Durante la sua lumpectomia, cinque clip in titanio sono state lasciate all'interno a sua insaputa anche se aveva già rinunciato alla chemioterapia o alle radiazioni. Ne seguì una grave reazione allergica, causando ulteriori trattamenti che avrebbero potuto essere evitati.

Nessuno ha il diritto di mettere qualcosa in me... senza prima chiedere il mio permesso, ha detto Nash. Il chirurgo non avrebbe ammesso che i marcatori avrebbero potuto causare i sintomi di Nash.

Nash crede nel consenso informato per tutti gli usi dei metalli nei dispositivi medici. Secondo healthcentral.com, le reazioni alle clip in titanio sono rare. Migliaia di donne hanno marcatori inseriti nel loro seno ogni anno e la stragrande maggioranza non ha problemi.

Tuttavia, anche con la possibilità di una reazione avversa, alcuni credono che i benefici delle clip superino quello. Dopo aver incontrato il suo ospedale per promuovere il cambiamento delle politiche per l'inclusione del consenso informato, a Nash è stato detto che ci sarebbe voluto troppo tempo per spiegare a ogni paziente le possibili conseguenze di una reazione allergica.